OVER BREEKBARE BOTTEN
Ueli Haenni hebben we bereid gevonden iets te vertellen over een ziekte die weinig voorkomt, maar zeer onaangenaam is voor de betreffende personen. De ziekte heet osteogenesis imperfecta, wat betekent: niet volmaakte vorming van beenderen. Men noemt het ook wel de ziekte van de breekbare botten. Het bindweefsel is dan minder stevig dan gewoonlijk en de botten kunnen makkelijker breken. De oorzaak van deze ziekte is een erfelijk defect. Er bestaan verschillende defecten in de COL1 A1 of COL1 A2-genen.
Dat betekent dat de problemen van de persoon met het defecte gen verschillend en van verschillende ernst kunnen zijn. Er bestaat een Nederlandse vereniging voor slachtoffers van die ziekte, die gelukkig tamelijk zeldzaam is.
Ueli vertelt over hoe hij over de ziekte heeft geleerd, wat men er (niet) tegen kan doen en welke perspectieven hij ziet voor de toekomst.
Attentie! Als er te veel sneeuw is of ijzel, vindt de bijeenkomst alleen via ZOOM plaats. Info eventueel via: 023 5242643
Adres van de bijeenkomst : Warmoesstraat 3-5, Amsterdam, dicht bij het centraal station.
Via ZOOM :
Tijd: 8a de febr. 2026 01:00 p.m. Amsterdam, Berlijn, Rome, Stockholm, Wenen
https://us02web.zoom.us/j/4882085646?pwd=a2FpMFRhcXBrNXdCeFd4WWNSQi9FUT09&omn=83402639726
Vergadering-ID: 488 208 5646
Wachtwoord: 1994b