PRI ROMPIĜEMAJ OSTOJ
Ueli Haenni pretas rakonti (per ZOOM) pri iu malsano kiu maloftas, sed estas tre malagrabla por la homoj trafitaj. La malsano estas nomita osteogenesis imperfecta en la latina,kio signifas: ne perfekta formiĝo de ostoj. Alivorte oni diras: malsano de la rompiĝemaj ostoj. La konektivo (konekta histo) en homoj malsamaj estas malpli firma ol kutime kaj tial la ostoj povas pli facile rompiĝi. La kaŭzo de ĉi tiu malsano estas genetika difekto. Ekzistas pluraj difektoj en COL1 A1 aŭ COL1 A2-genoj. Tio signifas ke la problemoj de persono kun difekta geno povas esti diversaj kaj diversgradaj. Ekzistas cetere nederlanda asocio por viktimoj de tiu malsano, kiu feliĉe estas sufiĉe rara.
Ueli rakontas pri kiel li konatiĝis kun la malsano, kion oni (ne) povas fari kontraŭ ĝi kaj kiujn perspektivojn li vidas por la estonteco.
Atentu! Se estos tro da neĝo aŭ glacipluvo, la kunveno okazos nur per ZOOM. Informpetu eventuale telefone: 023 5242643
Kunvenadreso : Warmoesstraat 3-5, Amsterdamo, apud centra stacidomo.
Per ZOOM :
Tempo: 8a de febr. 2026 01:00 p.m. Amsterdam, Berlijn, Rome, Stockholm, Wenen
https://us02web.zoom.us/j/4882085646?pwd=a2FpMFRhcXBrNXdCeFd4WWNSQi9FUT09&omn=83402639726
Kunven-/Vergadering-ID: 488 208 5646;
Pasvorto/Wachtwoord: 1994b